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中国网财经2月28日讯（记者杜丁）2月28日为 国际罕见病日 ，今年罕见病日的主题为 搭建健康与社会关爱的桥梁 （ Bridging Health and Social Care ）。
近日，针对脊髓性肌萎缩症（简称 SMA ），首都儿科研究所联合美儿SMA关爱中心举办SMA多学科知识公益讲座，希望通过传播SMA的多学科护理知识，提高患儿的生存周期与生命质量。
据介绍，SMA是一种多系统受累的复杂疾病，需要多学科的会诊与管理来维持患儿的健康需求。SMA患者大多在婴儿期即会起病，占比最高的重症I型患者（60%）往往生命周期不超过两岁，因此SMA也被称作婴幼儿的 头号遗传病杀手 。
身患SMA的宝宝们由于运动神经元细胞在生命初期即开始受损并逐渐凋亡，进而连最普通的抬头、翻身、爬行、坐稳都难以实现，随着病程的发展，他们原有的功能还会不断弱化，甚至影响到与生命相关的吞咽和呼吸。重症肺炎后所导致的呼吸衰竭，是患者首要的致亡原因。
当天，来自首儿所的专家们介绍了我国对SMA在国家政策、药物研发、临床管理和预防的进展概况，同时简要介绍了SMA注册研究课题的研究进展。
未来几年，首儿所还将继续招募SMA患儿加入国家罕见病（SMA）注册登记队列研究项目，为患儿及家庭提供多学科的专业评估和护理指导。同时也为国家制定罕见病相关政策提供基础数据，推动SMA治疗药物进入临床惠及广大患儿家庭。美儿SMA关爱中心相关负责人表示，他们也将继续致力于SMA疾病知识科普宣传及患者家庭关爱支持，并将协同相关方不断努力提升SMA患者诊疗及管理水平，同时推动促进药物研发引进与患者可及性。
